Landstingen är utifrån lagstiftningen skyldiga att uppfylla vissa kriterier. Lagstiftaren ställer klara och tydliga krav på den sjukvård och verksamhet som landstingen bedriver – krav som är till för att medborgarna/patienterna ska kunna få den bästa möjliga vården. Samtliga landsting bryter dock konsekvent mot gällande lagstiftning, antingen på grund av okunskap, oförståelse eller också av ren ovilja att följa lagstiftningen. De som blir lidande är främst patienterna men även de vårdgivare som utestängs.
Sjukvård är en mänsklig rättighet enligt internationell lagstiftning. När en patient har ett behov av diagnostik och behandling så ska landstinget, enligt de prioriteringsregler som gäller för sjukvården, tillgodose patientens vårdbehov. Landstingen saknar dock inom många specialiteter sådan kompetens som är nödvändig för att kunna hjälpa vårdsökande patienter att få bot eller lindring. Ett tydligt exempel på detta finns inom den audiologiska vården (hörsel, balans och lukt). När patienter drabbas av tinnitus (öronsus), hyperakusi (överkänslighet för ljud), diplakusi (tonförvrängd ljuduppfattning), distorsion (oren ljuduppfattning), sudden deafness (plötslig dövhet), balansrubbning, luktsinnesförvrängning eller luktsinnesbortfall,så står personalen på specialistklinikerna rådlösa. Patienterna bemöts nästan alltid med kommentaren att det inte finns något att göra och att de måste lära sig att leva med sina sjukdomstillstånd, trots att det finns en behandlingsmetod som är ypperlig.Vad säger lagstiftningen om ett sådant bemötande när det gäller sjukdomstillstånd som det faktiskt finns behandling för men där landstingen inte själva kan erbjuda patienterna någon verksam behandling?
En grundförutsättning för att landstingens personal ska kunna bedriva adekvat vård, är att de först och främst tar del av och läser igenom de studier som är publicerade inom respektive område men även tar del av den forskning som för tillfället pågår, oavsett var i världen den bedrivs. En annan förutsättning, för att kunna hjälpa patienterna, är att landstingen har kunskap om vilka kliniker det är som erbjuder behandling för de sjukdomstillstånd som kan komma i fråga. Landstingen är skyldiga att känna till de kliniker som finns i Sverige och även kliniker inom EU/EES samt, om så krävs, även utanför EU/EES. Det är inte patienternas uppgift att informera sina läkare om externa kliniker utan landstingen ska aktivt söka och finna samarbetspartners samt upprätta en förteckning över dem för att ha en möjlighet att erbjuda patienterna den bästa vård som de kan få med hänsyn till kostnaderna. Samtliga landsting bryter i dagsläget medvetet mot detta och därmed mot gällande lagstiftning.
Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska landstingen samverka med alla privata vårdgivare men vid ett test, vilket upprepades flera gånger per landsting under åren 2012-2014, visade det sig att samtliga landsting nekade privata vårdgivare att samverka med dem. Landstingens bortförklaringar varierade men de vanligaste undanflykterna, när de tackade nej till samverkan, var att de inte ansåg sig behöva någon ytterligare kunskap eller få några vårdtjänster utförda. De flesta av landstingen blandade dessutom ihop begreppet samverkan med vårdavtal och förklarade att de redan hade tecknat de vårdavtal som de ansåg att de själva hade ett behov av. Fler landsting påstod osant att deras vård och behandling av hörsel- och balansrubbningar överensstämde med ”vetenskap och beprövad erfarenhet”.
I mitt eget landsting, Landstinget Kronoberg, erkände den tillförordnade landstingsdirektören Martin Myrskog att landstinget enligt lagstiftningen måste samverka med privata vårdgivare men att de hade en annan uppfattning. Vid ett telefonsamtal med en chefsjurist på ett av landstingen i Norrland kontrade chefsjuristen med att landstinget ju hade en samverkan med min klinik eftersom han talade med mig i telefon. Flera landsting anklagade mig för att min begäran om samverkan utgjorde reklam om min klinik och att det inte var tillåtet att skicka reklam till landstinget. Stockholms Läns Landsting (SLL) påstod att landstinget skulle göra en evidensbedömning av mina behandlingsmetoder. Två år senare har det ännu inte kommit något svar från SLL och någon evidensbedömning har inte heller genomförts. Försvarsmekanismerna och undanflykterna är många och häpnadsväckande.
Samverkan har ingenting med vårdavtal att göra. Enligt lagstiftningen så är det inte heller landstingens behov som skall tillgodoses utan patienternas; och eftersom landstingen inte exakt kan förutse vilka patienter som kommer att besöka sjukvården så kan de inte heller förutse patienternas behov utan måste ha en breddad vårdberedskap och kunskapsbuffert att ta till när de själva inte lyckas tillgodose patienternas behov av vård.
Till min egen privata klinik kom det, trots landstingens påståenden om att de inte hade något behov av min kompetens, patienter som aldrig hade fått någon behandling alls för sina audiologiska sjukdomstillstånd. I stort sett alla patienter hade fått en felaktig handläggning på landstingen. Många hade inte ens fått någon diagnos ställd för sjukdomstillstånd som var manifesta och lättdiagnostiserade. I en del landsting erhöll patienterna sina diagnoser enbart baserat på vad de berättade för den undersökande läkaren. Diagnoser sattes på ovetenskaplig grund och det gällde även diagnoser som på ett enkelt sätt kunde ha verifierats med hjälp av kliniska ljudkänslighetstest. Vissa patienter fick diagnosen hyperakusi utan att ens lida av tillståndet medan andra fick diagnosen utan att landstinget ens visste hur allvarlig patientens hyperakusi var. En del patienter fick inte någon diagnos alls trots att deras hyperakusi var kraftig. Landstingen struntade konsekvent i att utföra erforderliga ljudkänslighetstest och om de väl gjorde det i några enstaka patientfall, så utfördes provtagningarna alltid på ett felaktigt sätt. Diagnoser ställdes högst godtyckligt. Någon behandling var det inte tal om.
Landstingen tror ofta alltför gott om sig själva. På sjukhusklinikerna råder en chauvinism, vilket leder till att utomstående kliniker nekas tillträde till gemensamma diskussioner och utbyte av kunskap och erfarenheter – det som kallas samverkan. Inte blir det bättre om någon kritiserar landstingssjukvården eller till och med visar att den i vissa avseenden saknar kompetens, agerar felaktigt och till och med brottsligt – då träder prestigetänkandet in och landstingens företrädare sätter sig på tvären ännu mer än tidigare – ingen vill ju tillstå att hen har fel eller arbetar inom en organisation som inte uppfyller lagkraven.
Landstingen har en undermålig kvalitetssäkring och deras ledningssystem är kraftigt underdimensionerade eller saknas helt trots att lagstiftningen kräver både kvalitetssäkring och fungerande ledningssystem. De som blir lidande av att landstingen bryter mot gällande lagstiftning är de sjuka patienter som påstås vara färdigbehandlade och som utan vare sig bot eller lindring slängs ut ur landstingssjukvården, även i de fall då patienterna befinner sig i en förtvivlad situation.
Ett klart och tydligt exempel på detta är följande: En 13-årig pojke drabbades i augusti 2014 av hyperakusi efter ett motorsågsljud som varade i en handfull sekunder. Pojken hade den allvarligaste hyperakusi som jag någonsin har stött på under mina 17 års kliniska verksamhet och forskning och ingen av de kliniker och forskare som jag har talat med har någonsin sett något liknande. Pojkens obehagsnivåer för ljud låg ända nere på 10 dB HL (decibel hearing level) och hans smärtnivåer mättes upp till så låga volymer som 15 dB HL – ofattbart låga nivåer (ett normalt samtal ligger på ungefär 50-60 decibel). Pojken tålde inte högre ljud än 45 dB på någon frekvens alls mellan 125 Hz – 8 kHz. Vid 50 dB HL stack alla ljud som nålar i hans öron. På vissa frekvenser var smärtan outhärdlig redan vid 20 dB HL och allt detta gällde för ljud som bara var 0,2 sekunder långa.
Vid samtal med den ansvarige specialistläkaren, som tjänstgör på universitetssjukhuset i Örebro, framkom det att något ljudkänslighetstest aldrig hade utförts. En audionom på kliniken bekräftade att de inte systematiskt utförde ljudkänslighetstest utan att det bara skedde ibland (ˮnär personalen kände för detˮ). Dessutom så testade de inte med ljud av en viss längd utan längden på ljudet berodde på hur länge audionomen höll knappen nedtryckt. Att det i mätning av överkänslighetsnivåer faktiskt kan bli skillnader på upp till 20 dB om testljudets längd varierar med någon sekund kände audionomen inte till.
Den 13-årige pojken hade, trots uteblivet ljudkänslighetstest, instruerats av läkaren att tvinga sig själv att stå ut med ljud och kliniken hade även sålt ett par hörselskydd till honom. Det var den enda behandling som han fick. Någon annan vård var inte planerad. På mitt förslag om ett gemensamt samtal mellan mig, berörd personal och pojkens föräldrar blev svaret från den läkare som pojken hade träffat: ˮJag har pratat med min medicinskt ansvarige på kliniken och det kommer inte att bli något möte eller vidare kontakter härifrånˮ. Prestige begränsar uppenbarligen pojkens möjligheter att bli frisk eller få lindring och denna hållning är tyvärr alltför vanlig i Sverige. Utan behandling är sannolikheten mycket hög för att pojken förblir handikappad under resten av sitt liv.
Den vård som inom landstingssjukvården står till buds är, i fall som dessa, kognitiv beteendeterapi (KBT) i kombination med ljudterapi. Även mindfulness (meditation) försöker man sig på. Målet med de behandlingsmetoderna är inte att patienterna ska få lindring eller bot mot sin hyperakusi utan att de ska må bättre och på så sätt bättre kunna klara av att hantera sina sjukdomstillstånd – en form av rent självbedrägeri. Att ljudbehandling i kombination med KBT ger ett visst men mycket måttligt resultat är känt (åtminstone ljudstimuleringen) men behandlingsresultaten är mycket magra och i den forskning som ligger bakom KBT som behandlingsmetod mot hyperakusi har universitetsforskarna använt ett manuellt ljudkänslighetstest som ger utrymme för stora mätfel. KBT i kombination med ljudstimulering har i forskning dessutom endast uppnått omkring 3 % av den behandlingseffekt som de bästa behandlingsmetoderna uppnår. Så, varför satsar landstingen på KBT och meditation?
I Sverige finns de bästa behandlingsmetoderna endast tillgängliga på privata kliniker. I Tjeckien och Italien används metoderna sedan länge av den offentliga sjukvården. De svenska patienter som väljer att resa dit för att få behandlingen ska, enligt EU-lagstiftningen, ersättas av landstingen för själva behandlingskostnaden. Resor och uppehälle får patienterna dock själva stå för. Svenska patienter som inte har råd att resa utomlands men som ändå vill genomgå behandlingen får själva betala hela behandlingskostnaden, eventuella resor och uppehälle om de väljer att behandlas i Sverige. Detta kommer att gälla så länge landstingen tillåts att bryta mot lagstiftningen.
Trots flera publicerade studier, däribland ett flertal svenska, om hur man ska mäta upp hyperakusi, så struntar landstingen konsekvent i att göra det. Patienter kan därför inte följas upp med avseende på vare sig försämringar eller förbättringar och får inte heller veta hur allvarliga deras sjukdomstillstånd är. Det är i Sverige färre än 5 % av dem som är drabbade av hyperakusi som får sina ljudkänslighetsnivåer uppmätta. En positiv sak som det medför, att kunna mäta dessa nivåer, är att de kan återges med en sådan noggrannhet att anhöriga och vårdpersonal kan lyssna på dem och därigenom få en korrekt uppfattning om vilka obehags- och smärtgränser som patienterna har. Det ökar i sin tur omgivningens och sjukvårdens förståelse för dem som har drabbats av hyperakusi. Olika former av insatser kan då anpassas efter det rådande sjukdomsläget. Utan att mäta överkänslighets- och smärtnivåerna så har man dock ingen möjlighet alls att veta någonting och kan därmed inte förstå graden av sjukdomstillståndet och följaktligen inte heller göra något för patienten.
Ovanstående exempel visar på nödvändigheten av att landstingen, i patientfall som detta och många andra, tar hjälp av extern kompetens bland privata kliniker och vårdgivare som har unik erfarenhet och kunskap på området. Den avgörande frågan blir då om landstingen kan och får göra det utan att först ha tecknat ett vårdavtal med den klinik eller vårdgivare som kan hjälpa patienterna? Utifrån gällande lagstiftning är svaret på den frågan tveklöst ”Ja!”.
Alla landsting kan lagligen genom ett direktupphandlingsförfarande anlita en klinik/vårdgivare som saknar vårdavtal. Landstinget får upphandla tjänster för upp till omkring 300 000 kronor per år. Upphandlingen ska enligt lagstiftningen ske när det finns patienter som har ett behov av behandling och i de fall där landstinget inte kan tillgodose vårdbehovet. Det kan handla om vilken behandling som helst – både vetenskapligt baserade metoder och alternativmedicinska metoder utan forskningsbakgrund. Enligt dom 6634-2010 med flera domar i Högsta förvaltningsdomstolen så har sjukvårdslegitimerad personal rätt att ordinera, ge eller remittera patienter till icke skolmedicinsk och/eller alternativmedicinsk behandling om sådan behandling ges parallellt med skolmedicinsk behandling, om de skolmedicinska möjligheterna är uttömda eller i de fall då skolmedicinsk behandling saknas eller är alltför kostsam. Det viktigaste är att den alternativmedicinska behandlingen är riskfri. Det är även viktigt att skolmedicinsk behandling, om den inte är för dyr eller har ett magert behandlingsresultat, prioriteras samt att patienten handläggs i vården på ett korrekt sätt.
Det finns inget lagkrav på att behandling ska ha evidens. Det krävs inte heller att behandling ska stå i överensstämmelse med begreppet ”vetenskap och beprövad erfarenhet” trots att det finns inskrivet i lagen. Behanding ska vara patientsäker – det är det grundläggande kravet. Både HSAN:s ordförande och ställföreträdande generaldirektör Lars‑Åke Johnsson, Socialstyrelsen, IVO och Utredningstjänsten vid Sveriges Riksdag har ända sedan år 2001, i skriftliga dokument, svarat att begreppet saknar definition. Det existerar inte heller någon utomrättslig definition av det, inte ens inom den medicinska branschen. Därför kan beslut i ansvarsmål inte baseras på det begreppet – det skulle strida emot grundlagen och Europakonventionen om skydd för de mänskliga rättigheterna och grundläggande friheterna (ECHR). Godtycke (tolkning från gång till gång av ett uttryck) är lagvidrigt. Så, begreppet är tomt och innehållslöst och därmed helt substanslöst och oanvändbart. Enligt ECHR får otydliga lagar inte leda till straff. Även regeringsformen i grundlagen fastställer att det är på det viset men trots det så fäller domstolarna legitimerad personal med hänvisning till att de inte skulle ha utfört sitt arbete i överensstämmelse med ”vetenskap och beprövad erfarenhet”.
Om det finns någon som har någon annan uppfattning beträffande begreppet ”vetenskap och beprövad erfarenhet” än ovanstående, så måste vederbörande på ett vetenskapligt sätt kunna lägga fram bevis för att det skulle finnas någon begriplig och/eller allmängiltig definition för det och var man i sådana fall finner en sådan definition i lag, förarbete, proposition, vägledande dom eller liknande. Ännu har ingen lyckats med det trots att många har försökt.
Till landstingens försvar, för att slippa samverka och remittera vårdbehövande patienter, finns det ingenting som kan åberopas förutom kostnaderna för vården. Landstingen är, i de fall när kostnaderna är befogade, skyldiga att remittera hjälpbehövande patienter till sådana kliniker som eventuellt kan hjälpa de patienter som landstingen själva inte har någon verksam behandling att ge. Landstingen kan remittera såväl till vårdgivare med legitimerad personal som till icke legitimerade yrkesutövare. Det finns ingenting i lagen som förhindrar det utan det finns i stället ett krav på att landstingen ska remittera patienterna när patienterna har det behovet.
När det gäller hyperakusi så är drygt 500 000 svenskar drabbade av sjukdomstillståndet som definieras som obehag vid lägre ljudnivåer än 90 dB HL. Tiotusentals svenskar lider av en mycket svår och allvarligt handikappande hyperakusi. Många av dem återvänder aldrig till den offentliga sjukvården sedan de har lurats att tro att det inte finns något att göra åt sjukdomstillståndet. Landstingen är skyldiga att prioritera de patienter som har det största behovet av vård men eftersom landstingen nästan aldrig diagnostiserar dessa patienter så har landstingen ingen förmåga att kartlägga vårdbehovet eller ens veta vilka patienter som först och främst ska prioriteras för extern vård och behandling. I händelse av att landstingen skulle remittera dessa patienter så ska landstingen ersätta patienterna för vårdkostnaden men även för resor och uppehälle i de fall då det behövs.
Vad kan då en patient göra om hen inte får sitt vårdbehov tillgodosett? Det finns bara ett sätt att få rätt mot ett landsting – att driva en skadeståndstalan i en tingsrätt och få en dom på att landstinget skulle ha remitterat patienten och dessutom skulle ha betalat för vården, resor och eventuellt uppehälle.
De kliniker som har unik kunskap och/eller specialistkompetens inom ett specifikt område och som drabbas ekonomiskt genom utebliven remittering och som nekas samverkan, kan även de driva ett skadeståndsmål i tingsrätt. Så länge landstingen trilskas genom att neka vårdgivare/kliniker samverkan så är det den enda vägen att gå eftersom de svenska landstingen i dagsläget inte följer lagstiftningen och inte heller Socialstyrelsens yttrande om att landstingen är skyldiga att samverka med alla vårdgivare som begär att en samverkan ska komma till stånd.
De lagstiftningsmässiga skälen för landstingens samverkansskyldighet är att landstingen ska ha all tillgänglig kunskap om sjukdomar, forskning, behandlingsformer och befintliga vårdgivare/kliniker för att kunna planera hälso- och sjukvården utifrån patienternas behov. För att kunna klara av denna planering så måste landstingen ha ingående kunskap om alla privata vårdgivare, vilka verksamheter de bedriver, vilka möjligheter de har att ta emot patienter, vilken vård de utför samt vilka sjukdomstillstånd som de är specialiserade på, eventuellt har forskat på och vilka patientkategorier som deras vård omfattar.
De sjukdomsdrabbade medborgare som landstingen ska vara till för, har mycket att vinna på att deras landsting följer lagstiftningen till punkt och pricka.
Michael Zazzio
privatpraktiserande kliniker
medicinsk forskare inom specialiteten hörsel- och balansrubbningar
vetenskapligt råd i AENORTA
ordförande i föreningen SARA
Bilder: Freedigitalphotos.net
Doctors Discussing Medical Report_by stockimages
Portrait Of Male Physician Holding Receiver And Looking The Computer_by photostock
Boy Closed His Ears_by David Castillo Dominici
(Människorna på bilderna hör inte ihop med texten)
(2380)